Sarah Levin是个11岁的小女孩,已经两次战胜急性淋巴细胞白血病(acute lymphoblastic leukemia,ALL)了。下面,听听Sarah击败病魔的故事。
第一次确诊急性淋巴细胞白血病(ALL)的时候,我还不到3岁,所以没有多少印象。父母告诉我,那时候非常艰难。我3岁生日前一周确诊,所以生日都是在丹娜?法伯/儿童医院癌症中心(DF/CHCC)病房里度过的。那时候,爸爸妈妈既要到医院照顾我,又得回家照顾我姐姐,两头兼顾,非常辛苦。
值得一提的是,丹娜·法博癌症研究所和波士顿儿童医院都是麻省医疗国际集团的合作伙伴,同时也是哈佛医学院的教学医院,医疗水平全球领先。
我记得当时做过腰椎穿刺(lumbar punctures),也用过一种名叫asparaginase的药,而且一点也不好受。为了给我治病,医生得用一种细长细长的针头为我做药物注射,过程非常惨痛!当然,也有好玩的。3岁生日的时候,小熊维尼就到医院看我来了。那天我本来情绪特别低落,但是一看见小熊维尼,一切都好起来了。我还喜欢去Blum Resource Center,那里有很多玩具,还能做手工,让我不那么担惊受怕。
我在过9岁生日1个月之前,第二次生病。这次,我记住的东西就多的多了。当时,我正准备陪着爸爸妈妈开车去接姐姐放学,车还没出门,就接到了医生的电话。就在那天早上,我全身无力,又发低烧,去医生那里做了血检。知道我又生病了以后,我在电话里问医生:“我会死吗?”医生告诉我:“你之前病过一次,现在我们的药更多了,所以我觉得你没问题的。”
挂了电话,我们立刻去了急诊,做了几个血检,开始输液。那是我一生中最害怕的时刻。我不知道自己会活下去,还是会死。
然后我住进了癌症病房,所有的护士对我都特别好,感觉像在家里一样。办理住院之后,医生隔天就安排给我做了骨髓穿刺活检和腰椎穿刺检查,主要就是为了检测骨髓内的癌细胞数量,并确定这次的白血病是否有没有发生变异。最终,检查结果显示我为ALL复发。
Dr.Lewis Silverman
2010年3月12日,我接受化疗。我非常痛苦,身体虚弱,但从没吐过。最难熬的是,我感觉恶心,又不知道要坚持多久。化疗整整持续了1个月,在这期间,Dr.Lewis Silverman和别的医生还给我开了类固醇类、长春新碱和其它药物。可惜的是,化疗1个月之后,我的病情并没有如Dr.Silverman预期的那样得到缓解。因此,我不得不进行第2个周期、计量更大的化疗。化疗见效了,但副作用很多。我感觉身体要烧起来了,皮肤也像是被严重晒伤了一样。我还发烧,出红疹,整个人感觉糟糕透了。
最终支撑着我和我的父母走过这一困境的就是DF/CHCC的护士,她们简直是世界上最棒、最可爱的人们。我们这群女生一起八卦,与其说她们是护士,倒不如说是闺蜜。她们真诚、坦率、从不隐瞒,可以说是有问必答,知无不言,言无不尽。
后来,我还做了骨髓移植。我当时不了解骨髓移植,所以一开始特别害怕。但是我的医生整个把骨髓移植给我讲了一遍,明白以后,我也就不害怕了。在完成为期6天的高密度化疗和全身放疗之后,我就进行了移植。后来那几天,我一直在用止痛药,所以没什么印象,只记得感觉糟糕透了。
但是我记得,每天要在病房走廊里来来回回地走。走满17趟,就有1英里。护士姐姐们都表扬我,说我做的很棒、很正确,这样我能更快地康复、出院。很多孩子不想走路,因为在移植之后整个人都很难受,就想躺在床上看电视。但我不一样,我爱运动。难受的时候,我就走一走,感觉好一些。28天后,我出院了。护士姐姐说,这都是我自己的功劳,因为我不仅坚持运动,饮食还很健康。
回家以后,我继续一点点地恢复,但还是很困难。因为整个第一年我的身体都很弱,要隔离起来,单独恢复。我不能去小伙伴家里玩,小伙伴也不能来我家玩。但是,我还是坚持着,希望自己的身体能因此变得越来越强壮。为了逗我开心,妈妈想出来很多点子,比如说买一个加热器,方便我们在车库里玩;或者租一个帐篷,大家一起过感恩节。
隔离真的是让人很崩溃。哪儿也不能去,什么活动也不能参加,连上学都不行,只能在家学。现在想想看,家里其实挺好的。每天学习两个半小时就行,但我的功课一点儿也没落下。虽然哪儿也去不了,但是我有大把时间留在家里,做我想做的事情。
结束隔离以后,我把周围转了一遍。第一次去超级市场的时候,我兴奋得像个小孩进了糖果店一样。我什么都想看一看!身处人群之中,我兴奋得不得了。
我经历了很多事,有好的,也有坏的。我闯过鬼门关,又回来了。现在,我正在健康成长。我练体操,加入了攀岩队,也终于重返校园。有时候,我觉得这些事情好像过去了太久太久,仿佛根本没发生过一样。如果要我把一切故事都讲出来的话,可能得写100页吧……